В Атырау семья полуторагодовалого малыша с синдромом короткой кишки продолжает бороться за лечение: лекарства и специализированное питание покупаются за собственный счёт, несмотря на обещания министерства здравоохранения

Ситуация с лечением детей с синдромом короткой кишки в Казахстане остаётся напряжённой.

Несмотря на обещания Министерства здравоохранения решить проблему, семья полуторагодовалого ребёнка из Атырау уже несколько месяцев вынуждена самостоятельно приобретать необходимые лекарства и специализированное питание.

Запасы, которые удалось собрать с помощью родственников и добрых людей, хватает лишь на несколько недель. Прошло почти четыре месяца с момента, когда управление здравоохранения сообщило, что вопрос обеспечения детей с данным диагнозом требует согласования на республиканском уровне.

На сегодняшний день родственникам вновь пришлось собирать средства для покупки медикаментов, которые хватит примерно на два месяца. Редакция "Ак Жайык" направила запросы в управление здравоохранения и министерство здравоохранения.

Магрипа Ембергенова, директор департамента охраны здоровья матери и ребёнка Министерства здравоохранения, пояснила, что синдром короткой кишки — это серьёзное состояние, возникающее при значительном уменьшении длины кишечника.

По данным АО «Научный центр педиатрии и детской хирургии», в Казахстане зарегистрировано 28 детей с этим диагнозом, большинство из которых находятся под динамическим наблюдением. Наибольшее количество случаев зарегистрировано в Алматы, Павлодарской и Улытауской областях.

Ембергенова указала, что согласно приказу министра здравоохранения от 20 октября 2020 года, синдром короткой кишки не относится к орфанным заболеваниям, что означает отсутствие централизованной закупки лекарств на государственном уровне.

Тем не менее, медицинская помощь детям с этим заболеванием должна предоставляться в соответствии с действующими стандартами. В 2025 году был разработан и утверждён клинический протокол диагностики и лечения синдрома короткой кишки и кишечной недостаточности.

«Медицинская помощь детям с данным заболеванием оказывается в соответствии с действующими стандартами. Для продолженного парентерального лечения в амбулаторных условиях привлекаются средства местного бюджета, а также спонсорские организации», — подчеркнула Ембергенова.

Местные органы власти имеют право принимать решения о дополнительном обеспечении пациентов лекарственными средствами и специализированным питанием. В управлении здравоохранения Атырауской области сообщили, что вопрос обеспечения ребёнка специализированным питанием сейчас находится в процессе решения.

Кайсар Абдалиев, руководитель управления здравоохранения, отметил, что в Атырауской области зарегистрирован один пациент с диагнозом «синдром короткой кишки». По итогам заседания мультидисциплинарной комиссии документы будут направлены в маслихат для принятия окончательного решения, а также организован поиск спонсоров для оказания помощи.

Тем временем Жанылсын Калиева, мать ребёнка, сообщила, что просит о помощи уже девять месяцев и пытается ускорить решение вопроса. Она направляла обращения в различные инстанции, включая министерство здравоохранения и прокуратуру.

«Мы покупаем сыну не только лекарства, но и специализированное питание. Смесь дорогая, её хватает на три-четыре дня, и на питание и лекарства нужны отдельные средства», — рассказала Калиева. В одном из ответов на её обращение в АО «СК-Фармация» ей сообщили, что на складе отсутствует парентеральное питание.

Айнур САПАРОВА