Жанна, шутки закончились: как женщины в Казахстане живут с системной красной волчанкой

Системная красная волчанка (СКВ) — это хроническое аутоиммунное заболевание, которое чаще всего диагностируется у женщин репродуктивного возраста. Многие из них опасаются, что это заболевание может повлиять на возможность стать матерью, и иногда скрывают свой диагноз, продолжая планировать беременность без медицинского наблюдения. Это может привести к серьезным осложнениям и даже угрожать жизни, предупреждают врачи. Однако современная медицина и своевременная терапия позволяют пациенткам с СКВ вынашивать и рожать здоровых детей.

Что такое системная красная волчанка и как её лечат в Казахстане?

Как начинается системная красная волчанка

Жанна Базарова, активистка и основательница первого в Казахстане независимого пациентского фонда Lupus Kazakhstan, делится своим опытом. Она узнала о своем диагнозе в 34 года и, как и многие, пыталась найти информацию в Интернете, но столкнулась с недостатком данных и пугающим контентом. В 15 лет она потеряла своего 22-летнего брата от СКВ, что оставило у неё глубокий след и снизило доверие к отечественной медицине.

Жанна Базарова, фото предоставлено Ж. Базаровой

После получения диагноза Жанна решила искать лечение за границей, но это не дало результатов. В итоге она вернулась в Казахстан, где врачи смогли стабилизировать её состояние после тяжелого обострения заболевания, которое привело к ампутации пальцев на руках и ногах.

Что будет, если не лечить системную красную волчанку

Жанна делится, что после тяжелого обострения она поняла, что необходимо серьезно относиться к своему здоровью. Врачи рекомендовали ей планировать беременность только в период ремиссии, но она не послушала их и столкнулась с серьезными последствиями.

"Когда меня отпустило, мне показалось, что теперь-то я могу вообще всё: и я решила родить третьего ребёнка. Врачи меня предупреждали, что я могу планировать беременность только в период ремиссии, но я их не послушала и сделала по-своему", — рассказывает Жанна.

Беременность протекала тяжело, и вскоре после родов у Жанны началось обострение заболевания, что привело к серьезным последствиям. Врачи назначили ей дорогостоящую биологическую терапию, и она провела два тяжелых года в больнице, прежде чем её состояние стабилизировалось.

Симптомы системной красной волчанки

Ревматолог Майса Калыкова отмечает, что даже при своевременном обращении пациенты часто теряют время на этапе постановки диагноза. Системная красная волчанка известна как "болезнь тысячи лиц", так как её симптомы могут проявляться по-разному. Классические симптомы включают:

• сыпь на лице (характерная "бабочка") и чувствительность к солнцу;
• боли в суставах и отёки;
• хроническая усталость и необъяснимая температура;
• язвы во рту;
• поражение внутренних органов (чаще почек, сердца и лёгких).

"Полностью вылечить СКВ пока что нельзя, но это не смертельный диагноз. Важно понимать, что системная красная волчанка – это заболевание, которое сейчас лечится и контролируется. Можно за 2-3 года добиться ремиссии и потом принимать минимальные дозы препаратов или даже добиться их отмены", — подчеркивает Калыкова.

При соблюдении всех назначений, жизнь пациенток с СКВ сегодня значительно лучше, чем десять лет назад, хотя остаются строгие ограничения, такие как поддерживающая терапия и защита от солнца.

Страхи пациенток с СКВ

Несмотря на положительные прогнозы, многие пациентки испытывают страх после получения диагноза. СКВ может поражать нервную систему, что приводит к депрессии и психоэмоциональным перегрузкам. Долгосрочный прием препаратов также может вызывать побочные эффекты, что иногда заставляет пациентов прекращать лечение, что делать нельзя.

"Беременность при СКВ — уже не из области фантастики. Но к ней нужно готовиться", — говорит Калыкова.

Современные препараты для лечения доступны бесплатно по амбулаторной линии, и проблемы с доступом, как правило, отсутствуют.

Стигма и поддержка

Пациентам с СКВ необходима поддержка близких, так как заболевание требует особого внимания и может заставить пересмотреть жизненные приоритеты. В Казахстане СКВ по-прежнему стигматизируется, что усложняет ситуацию для женщин, которые часто несут ответственность за семью.

"Ситуация меняется, но стигма остается, и во многом она связана с нашей ментальностью: молодая женщина приходит в новую семью, становится снохой, от неё ждут потомства, и это тоже влияет на восприятие диагноза", — говорит психолог Раушан Молдабекова.

Стигма в отношении пациенток с СКВ характерна не только для Казахстана. Известные личности, такие как Селена Гомес и Леди Гага, также делятся своим опытом, борясь с непониманием этой болезни.

Раушан Молдабекова отмечает, что пациентки, обращающиеся за психологической помощью, часто сталкиваются с непониманием со стороны близких, что усиливает чувство одиночества и обиды. Это может привести к хроническому стрессу и необходимости в психологической поддержке.

Психологическая помощь

Женщины с СКВ часто испытывают тревожно-эмоциональные симптомы, такие как панические атаки и перепады настроения. Они ищут у психолога ответы на вопросы о том, как жить дальше и как принять заболевание.

"Женщины жалуются, что близкие не понимают их состояния и не верят, что им плохо. Это усиливает чувство одиночества и обиды", — объясняет Молдабекова.

В Казахстане на конец 2025 года на учете состоят 5655 пациентов с СКВ.

Информация, представленная в данном материале, не заменяет консультацию врача. Необходимо получить консультацию врача.