Врачебный лабиринт: годовалый малыш на капельнице без лекарств

Семья из Атырау столкнулась с серьезной проблемой в системе обеспечения редких диагнозов. Годовалый ребёнок живёт на внутривенном питании и нуждается в лекарствах, которые в Казахстане не зарегистрированы и не закупаются. Родители вынуждены приобретать препараты за границей, а запас заканчивается уже в декабре. Жанылсын Калиева отмечает, что помощь таким детям в стране фактически не предусмотрена.

30-летняя жительница Атырау узнала о патологии ещё во время беременности. Врачи диагностировали у плода атрезию тонкой кишки. После рождения ребёнку провели операцию и сохранили только пятьдесят сантиметров кишечника.

«У здорового ребёнка он почти достигает двух метров», - говорит мать.

Позже врачи поставили диагноз синдром короткой кишки. Хирург Национального центра материнства и детства сообщил, что такая патология встречается приблизительно у одного ребёнка на десять миллионов.

Организм малыша способен усваивать лишь семьдесят граммов молока в сутки. Остальное питание поступает через катетер, подключённый к крупной вене в грудной клетке, по шестнадцать часов в день. Жанылсын сама готовит растворы, стерилизует оборудование и следит за подключением.

«Катетер проходит рядом с сердцем. Любая ошибка опасна. Если бы я не была медсестрой, не представляю, как бы смогла ухаживать за ним», - говорит она.

Ребёнок активно двигается, цепляет катетер игрушками и пытается выходить из комнаты. Мать наблюдает за ним круглосуточно, чтобы избежать выпадения катетера и инфицирования.

Необходимые препараты семья покупает в России и Германии. В Казахстане их нет. В российских родительских чатах иногда удаётся получить остатки лекарств, а в Москве часть препаратов детям выдают бесплатно. По словам Жанылсын, казахстанские семьи с аналогичным диагнозом иногда получают помощь через частных спонсоров, которых находят региональные управления здравоохранения. В Атырауском управлении ей сообщили, что повторно направят запрос в министерство.

Финансовая нагрузка для семьи критическая. Муж зарабатывает двести восемьдесят тысяч тенге и является единственным кормильцем. Пособие по инвалидности ребёнка не покрывает расходов. Ранее поддерживали родственники, но теперь семье пришлось оформить кредит.

По рекомендации врачей ребёнок проходил лечение в Москве в детской больнице имени Филатова. Поездки стали возможны благодаря фонду «Милосердие». Первый визит обошёлся в пять миллионов тенге, следующий — в семь миллионов. Российские специалисты прогнозируют возможное улучшение к полутора–двум годам. Родители в профильных чатах подтверждают такие сроки.

Сейчас Жанылсын беспокоит только одно.

«Препараты подходят к концу. Я не знаю, что делать, когда они закончатся. Без них сын не сможет жить», - говорит она.

Справка

Синдром короткой кишки относится к редким патологиям тонкой кишки. По данным Министерства здравоохранения, состояние возникает после удаления значительных участков кишечника из-за заболеваний или осложнений и требует длительной специализированной поддержки.

Айнур САПАРОВА